‘Vencemos dia após dia’, diz mãe da primeira criança diagnosticada com Zika Congênita no mundo, de Juazeirinho

Dificuldades no tratamento

A família é de Juazeirinho, município do interior da Paraíba. Mãe, filha e pai viajam 84,8 quilômetros, por cerca de três horas diárias, duas vezes por semana para fazer o tratamento no Instituto Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), em Campina Grande.

Em julho de 2017, ela iniciou a terapia intensiva especializada no IPESQ, em Campina Grande, onde o trabalho já iniciado pela mãe ganhou continuidade e foi potencializando. O avanço no tratamento de Catarina inspirou e deu base para formular o das demais crianças com microcefalia, causada pelo vírus da Zika e tratadas no local.

Mesmo tão pequena, Catarina já enfrenta uma rotina de atividades intensa. “Hoje, Catarina vai para a escola e ainda faz o tratamento em Campina Grande. Faz terapia ocupacional, fisioterapia, fono e outras consultas. É puxado até por termos que viajar”, explicou Conceição.

A mãe da menina contou que ela ainda não consegue falar, mas balbucia o que quer dizer. “É como se ela tivesse contando uma história, mas você não entende. Fala os nomes de mãe, tia e pai. Não perfeitamente. Mas é como se quisesse chegar em nós através dessas palavras”, revelou a fisioterapeuta.

A integração dela na escola também superou as expectativas de todos. A pequena amou interagir com os novos colegas e nunca chorou por ter que permanecer no local.

“Catarina é a menina que venceu a Zika. A gente tem crianças até mais evoluídas do que ela, mas que são casos bem leves. Catarina é um caso moderado, não é o nosso caso mais grave, mas também não é um caso leve. Se a gente for ver as sequelas de dela e o que ela evoluiu, nós podemos dizer que ela foi uma das crianças que mais evoluiu”, afirmou Adriana Melo.

Catarina Maria é considerada o caso número um da relação entre o zika vírus e a microcefalia. Foi quem primeiro estimulou a médica Adriana Melo a buscar uma justificativa para o que aparecia nos exames, antes mesmo da menina nascer, em 2015: presença de calcificações e redução do tamanho do cérebro. “Pedi para reavaliar com duas semanas. Quando ela voltou, a cabeça não tinha crescido nada e tinha muitas calcificações”, explica Adriana Melo.

Até então, a médica não tinha identificado nenhum caso parecido com o de Catarina e, por isso, começou a se preocupar com a situação. Perguntou à mãe se houve alguma doença durante a gestação e ela contou que teve zika com sete semanas de gravidez. No entanto, não havia nenhum estudo na medicina que falasse sobre essa relação. “Com uma semana depois, vi uma nota dizendo que tinha 19 casos de crianças nascidas com as mesmas características, mas não falava nada que era zika”, relata Adriana.

Quando percebeu que outros fetos e crianças também apresentavam as mesmas características, iniciou as pesquisas com o foco na relação da microcefalia com o zika vírus. Adriana conversou com os pesquisadores da Fiocruz e, no dia 10 de novembro de 2015, enviou o líquido amniótico de duas pacientes, coletados na clínica privada da médica. Dias depois chegou a resposta: a microcefalia, nessas crianças, estava, de fato, ligada ao zika vírus.

“Isso foi o começo de tudo, porque você tem que ter um indício forte e não tinha indício até então, apesar de alguns pesquisadores suspeitarem”, disse Adriana. Ela explica que quando a criança nasce, muitas vezes não há indício de infecção no feto, porque o vírus fica em um ambiente fechado. “A colhida do líquido amniótico foi uma boa sacada para descobrir que o zika vírus estava acometendo os fetos”, revela.

Em janeiro de 2016 os primeiros achados de Zika Congêtina foram publicados em um artigo científico pela primeira vez. A partir de então, vários estudos surgiram. “No Brasil talvez as pessoas nem valorizem muito essa descoberta. Mas fora do país essa descoberta é extremamente valorizada. Foi o primeiro passo. Não respondeu todas as dúvidas, mas é considerado um passo bem importante fora do Brasil”, ressalta Adriana.

A médica que identificou o motivo de tantas crianças estarem nascendo com microcefalia já foi premiada na Áustria e nos Estado Unidos pela descoberta que desenvolveu. Nesse momento, e por meio das pesquisas de Adriana Melo, a Paraíba entrou em um cenário diferente no país. “Quando se fala em pesquisa em saúde já se pode lembrar que existe Campina Grande”, Adriana destaca, mas lembra que todas as pesquisas foram realizadas sem nenhum financiamento, sem bolsas, apenas com parcerias e trabalho voluntário.

Hoje, os trabalhos realizados pela médica e por outros profissionais que adentraram nos estudos, ganhou dois focos principais: investigar a evolução natural da doença e minimizar as sequelas. Outro importante caminho que precisa ser descoberto é o motivo do Nordeste ter sido a região mais atingida pelo zika vírus e por que os casos dessa região são considerados mais graves.

O Ipesq é uma organização civil de fins não econômicos, com caráter filantrópico. Foi fundado no ano de 2008, em Campina Grande, no Agreste da Paraíba. O local funciona como uma casa de apoio e acolhimento para crianças com microcefalia.

No instituto, foi descoberta a relação entre o vírus da Zika e a microcefalia, em 2015, quando a doença assustou mulheres gestantes do Brasil inteiro. No local, foram dados os primeiros passos para o tratamento da condição. Na instituição, 135 crianças recebem tratamento gratuito atualmente.

Em 2017 foi criado o projeto “Amor Sem Dimensões”. Quando muitas mães se preocupavam com o tamanho da cabeça de seus bebês, que geralmente apontava se eles tinham ou não a microcefalia, o trabalho mostrou que independente de medidas, o amor sobreviveria.

Dessa maneira, o Ipesq se tornou uma das principais referências para o mundo no tratamento da microcefalia e na promoção da qualidade de vida dos pequenos e das famílias deles. Em 2018, foi inaugurada uma casa, que fica localizada próxima ao instituto, para abrigar as mães das crianças tratadas no local.

A principal fonte de renda do instituto é o apadrinhamento. Através dele, é possível doar uma quantia fixa e mensal para ajudar no tratamento de cada criança. Além de serem tratadas, os pequenos também recebem potes de leite e pacotes de fraldas, necessários para o desenvolvimento deles. O local também aceita doações dos produtos. Quem ajudar de outra forma, pode oferecer o trabalho voluntário.

O corpo médico do IPESQ é formado por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, enfermeiras, médicos pediatras, neuropediatras, gastropediatras e lergologistas.

O instituto avançou e adotou, com a ajuda dos fisioterapeutas, dois métodos inovadores para o tratamento da microcefalia. Um deles é o Bobath, que estimula e fortalece as funções motoras dos pacientes mirins.